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Prensa

Aventura solidaria

Aventura a pedaladas entre Jerez y Roma contra la fibrosis quística

Multimedia de esta nota de prensa:

El próximo día 22 se inicia en Jerez un viaje en bicicleta que supone por un lado un reto personal de superación y aventura, y, por otro, un ejemplo de concienciación social: se trata del proyecto ‘2plega2’, que calcula un mes y medio de viaje hasta Roma para sensibilizar sobre la fibrosis quística.

Los detalles de esta aventura han sido presentados en rueda de prensa por la diputada de Igualdad y Bienestar Social, Isabel Armario; el protagonista de este viaje, Juan José Meira; la paciente de fibrosis quística, Paz Bononato; y el director general del club Deporocio, una de las principales firmas colaboradora del proyecto, Carlos Alcalde.

“Esta iniciativa tiene todo nuestro apoyo desde la Diputación”,  ha explicado la diputada de Igualdad y Bienestar Social, que ha calificado la aventura como “emotiva”,  ”llamativa” y “digna de reconocer” y ha destacado su objetivo de visibilizar el problema de las personas afectadas por la fibrosis quística. Además, Isabel Armario ha alabado la valentía de Paz Bononato en su lucha por concienciar sobre esta realidad “desde el punto de vista de la superación” y de ponerle cara a un mal que se estima que afecta a unas 5.000 personas en el país. Por último, ha mostrado su satisfacción por el “tejido asociativo envidiable que presenta la provincia de Cádiz” y su agradecimiento a quienes colaboran en esta iniciativa.

Juan José Meira ha explicado cómo se originó el reto y que no hay ni un calendario ni un itinerario marcado, sino que tendrá un carácter aventurero e improvisado, y de permanente contacto con las personas que se encuentren en el camino. Además ha agradecido el apoyo a la Diputación por dar visibilidad a este proyecto y se ha mostrado encantado de la cantidad de personas interesadas y apoyos altruistas para colaborar con este fin. Meira ha destacado dos facetas del objetivo del proyecto: recaudar fondos y dar visibilidad a esta realidad y ha explicado que se ha elegido el poco ortodoxo medio de transporte de la bicicleta plegable para ofrecer una dificultad especial que genere más interés en la aventura.

 

Los detalles del proyecto se definieron en colaboración con Paz Bononato, que ya desarrolla una labor de sensibilización social a través de redes sociales y su web www.bonolala.com, en la que cuenta su historia y ayuda a otros con la misma enfermedad. La elección de Roma tiene su simbología pues allí le dieron la noticia de que, después de dos largos años de espera, le iban a administrar Kalydeco, un medicamento que paralizó su enfermedad e incluso la mejoró.

 Paz Bononato ha explicado algunos de los aspectos sobre la fibrosis quística, una enfermedad ética degenerativa que afecta a los pulmones, que se van deteriorando y cuya única cura garantizada ahora mismo es el trasplante de pulmón. También ha explicado que el acceso al costoso medicamento ha mejorado su situación de manera muy relevante, pero que sólo es efectivo para un pequeño grupo de los afectados con determinadas condiciones genéticas. Para Paz, que de lo que se trata es de favorecer la investigación para que puedan encontrarse remedios para el mayor número de casos posible.

 Una de las principales particularidades del reto ‘2plega2’ y de ahí su nombre, es el tipo de bicicleta en que se realiza, plegable de tres marchas, que irá tirando de un carrito cargado con elementos básicos para la supervivencia del día a día: tienda de campaña para dormir, hornillo para cocinar, bolsas de agua para las duchas…. En esas condiciones cruzará España, los Pirineos, parte de los Alpes y demás puertos de montaña emblemáticos de la Vuelta Ciclista a España, el Tour o el Giro de Italia. La meta es Roma, donde les esperará Paz Bononato, como símbolo de la lucha personal de cada paciente contra esta enfermedad.

Para darle visibilidad al proyecto se difundirán vídeos semanales de sus peripecias. Además, se subirán fotos, se publicaran crónicas o reflexiones, que harán partícipes a todos. También cuentan con el apoyo de algunos medios de comunicación que se han ofrecido en ir dando una crónica del viaje semanal.

Los fondos que se recojan a través de crowfunding se destinarán a la Federación Española de Fibrosis Quística. Esta es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es la mejora de la calidad de vida de los niños, jóvenes y adultos con esta enfermedad y el fomento de la investigación para su cura y la mejora de los tratamientos. Meira ha explicado que le proceso tiene todas las garantías y absoluta transparencia para que  las donaciones se empleen para el fin explicado. Esta recogida se hará a través de la página de crowdfunding Mi grano de arena. Más información en www.2plega2.com.

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